Um gesto de amor e de solidariedade em prol do bebê Daniel. O filho do servidor do Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), Gabriel Fernandes, sofre de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara, degenerativa e progressiva. A esperança para a criança é um tratamento novo com o medicamento Spinraza, vindo dos Estados Unidos, que custa 3 milhões de reais e promete estagnar a doença.
Para levantar essa alta quantia, o analista de suporte da Secretaria de Tecnologia da Informação e Comunicação (Setic) criou, junto com sua família, a campanha AME Daniel nas redes sociais – uma vaquinha virtual que recolhe doações em dinheiro. Saiba como ajudar AQUI
Daniel tem 1 ano de vida e, por conta da atrofia, apresenta grande dificuldade para respirar e deglutir. Em decorrência de uma pneumonia, o bebê passou dois meses internado e se alimenta por meio de uma gastrostomia – sonda colocada na barriga – e também precisa de ventilação mecânica – pelo menos 14 horas por dia – para respirar.
O bebê vive em internação domiciliar e necessita de acompanhamento técnico 24 horas: fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia e visitas médicas e de enfermagem.
O servidor do TJPE conta que, após o fechamento do diagnóstico de Daniel, em junho de 2016, surgiram muitas incertezas, além de uma rotina de médicos e terapias. “A incerteza se transformou em esperança, união e fé através de familiares, amigos e pessoas que sequer conhecíamos. Quero agradecer não só as doações, mas todos os compartilhamentos, mensagens de carinho, todas as ofertas de apoio que recebemos nos últimos dias. Muitos pais têm nos procurado e estamos muito emocionados com essa repercussão. Muito obrigado!”, desabafa Gabriel.
Por fim, a família informa que caso Daniel consiga a medicação Spinraza por vias mais rápidas, sem usar o dinheiro arrecadado na Vakinha Virtual, todas as doações serão revertidas para associações e centros que apoiam crianças deficientes. Contribua e ajude Daniel a conhecer uma vida nova!
Doações: Daniel Spinelli Fernandes CPF 136.816.324 – 64
www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-daniel-ajude-a-conseguir-conseguir-o-spinraza
Banco Santander (033) Agência 4001 / Poupança 60057244-9
Banco do Brasil (001) Agência 8634-7 / Poupança 291-7/ Variação 51
Fonte: TJPE
Texto: Priscilla Marques | Ascom TJPE
